联合编辑：僡譞师兄和颖虹师兄

安宁疗护，一个与死亡划上等号的专业，是如何与儿童划上等号呢？接受安宁疗护，就意味着病患只有“等死”的命运吗？在马大佛学会与马大毕业生佛友会举办的《自我的醒觉》这场演说中，为大马儿童安宁疗护奋斗多年的他给我们带来了他的答案。他就是——李志展医生。

李志展医生

李志展医生是大马首位儿童安宁疗护的儿科专科医生，也是马来西亚儿童安宁疗护协会(Malaysian Association of Paediatric Palliative Care, MAPPAC)会长，一直致力于推广我国政府医院及非盈利自愿支援儿童安宁疗护专业团队的培训计划。在这场演说中，李医生以“以死亡为起点——儿童安宁疗护”为主题，分享他接触儿童安宁疗护的契机与这一路走来的点点滴滴。

现在，就让我们来回顾李医生这一路走来的心路历程，学习从死亡的角度看待生活。

故事开始：

图：Panyawat Auitpol | Unsplash

回顾李志展医生的人生，父亲车祸去世时，葬礼上白色的四周和旁人的哭泣声只给年仅2岁半的李医生留下一段白色且模糊的记忆。这是他第一次面对死亡。在那个没有安宁疗护的年代，探望癌症晚期的婆婆时，看到婆婆日复一日地忍受着病痛的折磨却无能为力，让年少的他不禁开始思考死亡对于我们的意义，在死亡的面前，我们还可以做些什么？

很快，这个问题在他就读医学系期间的一趟印度之旅中得到了答案。在那场旅途中，他来到了由特蕾莎修女所设立的收容所(Mother Teresa Missionary Hospital)，亲眼看见他们如同观音菩萨般，从容地在临终病人的身旁穿梭，在没有药物治疗的情况下喂病人吃饭、喝水、陪他们聊天等。这些常人眼中再简单不过的工作，竟能让承受着巨大痛苦的临终病人安乐地渡过每一天。

同时，在实习过程中陪伴身患重病的小儿患者，在学习安宁疗护的过程中陪伴一位失去孩子的单亲母亲，也让李医生深刻体会到在死亡面前相互陪伴的力量。这份陪伴，也许是我们在面对死亡时最强大的一股力量。

死亡的起点——生命路线

从患者确诊到死亡的这条路，到底有多长？

在学习安宁疗护时，李医生被告知如果一个儿童的生命剩下一年时，就应该开始进行安宁疗护。但在现实情况中，许多儿童从确诊到死亡的时间，可能长达十年以上。在被宣判患上不治之症后，患者的生命将历经无数次的起起落落。因此，没有人能够准确预知孩子将在什么时候来到生命的尽头。

图：Aditya Romansa | Unsplash

在未知的生命路线上，安宁疗护可以做什么？

每一个确诊患者的背后，都有一个承受着巨大痛苦的灵魂。在一个患有脑椎肿瘤的个案中，患者从确诊至今已经活了六年。在这六年的时间里，孩子每天都生活在痛苦中，但家属在求医时却被告知现代医学已无任何方式可以治愈孩子的疾病。

单从李医生的表述中，我们可以感受到患者与家属心中巨大的无助感，“疼痛”也成了他们家中最常出现话题。可怜的孩子因为生理上的疼痛影响了日常生活与情绪，甚至因此而自卑，不愿上学。在这个情况下，我们该如何协助孩子回归正常的生活呢？

答案就是进行专业的安宁疗护，也就是所谓的“四全照护”。无论是儿童或成人的安宁疗护，都须进行全人照护（即病人的身体丶心理丶灵性丶知性上的照护）、全家照护（即照护病人家属的福利）及全程照护（即病人从确诊至去世以后的过程），而这整个过程皆有赖于多学科协作的治疗模式，即全队照护。

死亡的起点——焦虑与恐惧

示意图（图：Tanaphong Toochinda | Unsplash）

“他就是小孩啊，我每天去看他时拿个玩具给他，他也很开心啊。”

那些身患绝症的儿童，都还是小孩啊。面对着日益虚弱的身体，一些孩子或许对此并没有明确的认知，依然无忧无虑地过着自己的生活。

但是，是不是每个孩子在面对疾病与死亡时，都不会感到恐惧呢？一些躺在床上脑麻痹的孩子，也会在入院时，因为忧虑与恐惧，而无法入眠。 这时，给他们一些抗忧虑的药，帮助他们入睡， 病情也会很快好转。

很多时候，孩子面对死亡的态度，取决于大人们在面对死亡时的态度。一般上，身为成年人的我们看着孩子的身体每况愈下，心理不由得感到担心。但对于患病的孩童而言，这些身体上的痛苦并未影响到他的日常生活。

然而，大人们对死亡的恐惧，对孩子有着多大的影响呢？

李医生给观众们说了一个6岁小女孩的故事。当他第一眼见到这个女孩时，明显感受到孩子的恐惧。李医生提出与她玩“椅子游戏”，让她在众多椅子中选择一张自己要坐的椅子时，女孩选择了一张双人椅，并提出她要与她的姐姐一起坐在这张双人椅上。然而，团队却对此感到疑惑不解，因他们都不曾听过家属提及她有姐姐。

小女孩选择的双人椅（图：李志展医生提供）

在询问女孩的父母后得知，女孩原本有一个姐姐，但在小女孩3岁时就去世了。然而，从那时起，身边的大人都不再提起姐姐的事。对于很多成年人而言，死亡是一个不应被提起的禁忌话题。可对懵懂的小女孩而言，却始终难以明白为什么姐姐不在了，我们却不能去谈起她，想念她呢？

小女孩对死亡的恐惧与对姐姐的思念，恰好证明了成年人面对死亡的态度对孩童有着巨大的影响。

身体的败坏不一定是失去

相信对于许多人而言，身患绝症意味着失去一切。然而，从另一个角度而言，也许绝症与死亡带给我们的东西，会比我们失去的东西还要多呢？

在李志展医生分享的最后一个故事里，一个身患绝症的青少年在一场特意为他安排的家庭旅行中，感受到了久违的家庭温暖，也意识到原生家庭积累已久的问题，并在旅程中逐渐接受与释怀。在旅行结束后，他也回到了自己的故乡，鼓起勇气面对自己的死亡，好好与亲友道别。

也许，死亡带给我们的，可以是亲情、友情、关怀、陪伴等生命中更重要的东西。因此，接受死亡才是我们生命真正的开始。

最后，看完李医生精彩的演讲内容，您对死亡有没有更深一层的领悟呢？想知道更多线上演说的精彩内容记得留守《青青菩提》，我们将为您带来更多线上演说的精彩回顾。

此外，来临的星期六（13/11/2021）还有一场线上演说《对社会的醒觉》，欢迎大家一同出席，感受主讲人的演说魅力吧。

日期：13 / 11 /2021
时间：8 PM – 10 PM
平台：ZOOM & Facebook

报名链接：https://tinyurl.com/PBUMxianshangyanshuo

【贴心话】系列第一场线上演说《自我的醒觉》直播回顾

大马第一所儿童安宁疗护中心即将在1至2年内投入运作，欲加入成为志工或知更多详情，请联络：

马来西亚儿童安宁疗护协会
Malaysian Association of Paediatric Palliative Care
联络：017-962 1228 | 016-223 1357
电邮：mappacmalaysia@gmail.com
网站：www.mappac.org
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